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2006/02/18

TVで知った難病(+o+)

昨夜のTV6:55分から6チャンで放送した難病・・実際こんなに大変な難病が有るとは初めて知りました・・(ToT)

『子供は親を選んで生まれてくる」・・と言ってたけれど・・あの放映を見てたら本当だと思いました・

1・・・魚鱗癬

 10万人に一人の難病で染色体のなんかで出来るので人にはうつらない病気・・皮膚の角膜層がうまくはがれないため魚のうろこの様に成り・・カサカサに成りボロボロと落ちる又抱っこしょうとするとベローンと皮がむけるので母と父しか抱けないと言ってました皮がむけると皮膚に水泡が出来るため手足には包帯・・包帯を取る時は足に包帯がくっ付いて・取り替えるときには大泣き足を付いて歩くのにも痛い・痒いの連発で全身皮がむけていて痛痛しかったです・10歳になる男の子でとっても明るく育ってました・お母さんの献身ぶりには脱帽でした・・将来はデジカメのカメラマンに成るんだと・・写真を一杯取ってました/・うまかったですもっと上手くなって田中律子さんを取ってやると笑ってました・・v(*^◇^*)v

やっぱり「このお母さんを選んで生まれて来たんだな~」とつくづくおもいました。(⌒○⌒)

親を選んでヤット生まれて来てもTVで報道されてる5歳の子供さん見たいに違うお母さんに殺されてしまう・・なんて残酷なニュースも流れてますね・・σ(TεT;)

2・・・無痛無汗症VFSH1010 VFSH1011 ・・遺伝子の1部の異常によりおこる病気で痛み・かゆみ・熱い・冷たい・をまったく感じられない体温調節が一人で出来ない病気・・転んで骨折を何度も繰り返す・・ひどい時は指を噛み切る時もある様です15歳の 女の子でした・この人もお母さんの暖かい愛を受けて育ち明るく育っていました・・ご夫婦の並々ならぬ愛の与え方でした・・「人の生を軽んじられてる今日一人の人を此処まで支えられる母が居ることに感動しました」

『今を大切に生きる」事と言ってました。v(*^◇^*)v

3・・・レット症候群・・此れも遺伝子の突然変異で起こる女の子に多い病気だそうです・12000~15000人に一人の割合ででる病気・・神経系・・発達障害・・VFSH1012 この人は1歳まで何でもなく育ちヨチヨチ歩き始めて・・口元で手を握り締めて動かす動作を何度も繰り返す・・病院何箇所も行っても何でもないとの事でもおかしいので行った病院でレット症候群との事・・それから・歩行も出来なくなる・食べてても自然に眠る・口は開けない・言葉が出なくなる・・次々に症状が出て行く・・これまたシングルマザーで痒い所に直ぐ手が届く母・・素晴らしいお母さんでしたv(*^◇^*)v

4・・・色素性皮膚症(XP)・・太陽に当れない紫外線が駄目・・双子の子供と弟も3人がこの病気でした・この人達は前にも報道したときにも見ましたVFSH1014 ・・母の手製の太陽除けの洋服を着て散歩・・遊びは夕方から夜にしてました・・

太陽の無い所で自転車の乗る練習をして・・乗れる喜びを感じてました・・両親とともに・・父の言葉『色んなとこに連れて行き・・陽に当てないで・怪我させないで20歳まで育ててあげるんだ」と・・ご夫婦での献身ぶりでした・・だんだん耳が聞こえなく成るそうです・・検査で幾らか聞こえにくく成ってました・「自分ひとりで此処まで来れたのでない・皆に感謝・・だからこそ此処まで来れたんだ」とも話してました・・v(*^◇^*)v

この前TVにて高校生の子が学校で飼っていたウサギをサッカーボール代わりにけって遊びウサギを殺してしまいビニールに入れて重いしをつけて川に沈めた事件がありました・・なんで五体満足に生まれて来てるのに・・こんな子に成るんだろうと・・比較してウンザリしました・・でもとっても良いTVを見ることが出来て嬉しかったです・・誰か見た人居ましたか???

境正章 司会で・・このTVを見てこんな「難病が有るんだ」と思ってもらっただけで良いんですと占めくってましたv(*^◇^*)v

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コメント

ザブ~ε=ε=ε=ε=(o_ _)o凹 キャッチして~~!
戻さなくてもいいよ~~!ぼろいのだからね!

投稿: おばばのひとり言 | 2006/02/18 11:12

見た!見た!見たよ~~~!\(◎o◎)/!
可哀そうで最後まで見られなかったよ!
あのテレビを見ると我が儘なんか言えないね?
我が家の人達は皆、愛は無くても、五体満足それだけで幸せを感じました。 \(・∀<☆)/ヮァィ♡

人が生きているあいだの、哀しみを数えたら、苦しみを数えたら、寂しさを数えたら、いくつもいくつも、かさなります。
それを耐えて怨まないで一歩前へ明るく生きることが大切です
人が生きているあいだ、辛い人のためにどれだけ力になれるか、
人間として大切なことですね。

今日は人の言葉を借りました。

投稿: おばばのひとり言 | 2006/02/18 11:24

母さん、私もこういう番組は胸が痛くなって、見ることができません。
色素性皮膚症(XP)の子の番組は前見たことあるんですが、大変ですね。
ここまで難病ではなくても、昨日の会議でね、「頑張って役員の仕事をする。」って言う少し障害のある母さんがいてね。
正直、私がサポートに回らなければならないんだけど。前向きな気持ちに感動して出来る限りの協力をしたいとおもったよ。
でも、人と少しだけ違うってだけなのに、その人に対して優しい人、そうでない人反応は様々でした。

投稿: なお | 2006/02/18 12:24

我が子が五体満足であってほしいというのは人間誰しもが思うことですが、病気を持っていても愛しいものなんですね。
両親の愛情と周囲の理解がとても大切ですね。
先日の痰の吸引が必要な女の子の入園騒動を思い出しました。

投稿: ロンちゃん&のんちゃん | 2006/02/18 13:16

d(°-^*)⌒☆八重ちゃん・・ザブオンボロダケド・・もらったよー

投稿: 炊事洗濯おばさん | 2006/02/18 14:02

d(°-^*)⌒☆八重ちゃんも見たのね良かった・・(*^-^*)
我輩が言いたいこと分かるよね・・
魚のウロコノ難病の子は本当に見て居られなかったよね・・
でもあんなに明るく育つのよね・・素晴らしい・・
パチパチ拍手もんですよね・・\(-^^-)/
おかあさん偉い~~~ですね・・v(*^◇^*)v
八重ちゃん言う通り・・辛いこと悲しいこと・・・・
数えたら数え切れないよね・・そう言う人のためにどれだけ力に成れるかよね・・\(-^.^-)/ワーイ

投稿: 炊事洗濯おばさん | 2006/02/18 14:07

d(°-^*)⌒☆なおちゃん・昨日は役員会遅かったの・・?
行く前とっても心配してたけど・・
なおちゃんの優しい心があれば大丈夫よどんな事も・・
心は伝わるものよ・・会に色んな人が居たようだけど・

一生の内に・・自分の遣ったことは必ず帰ってくるのよ・・
良いことはいい事で・・悪い事は悪い事で平等にね(*^-^*)
「少しでも人の為に成る事を遣って行く様に心がけ様ね」
\(^O^)/

投稿: 炊事洗濯おばさん | 2006/02/18 14:16

d(°-^*)⌒☆ロンちゃん&のんちゃん・・
先日の痰の吸引の事も色々有ったみたいですが・・
とっても良い回転に成ったよね・病院の先生が一人付いて・・
ああ言う人がクラスの中に1人いる事に寄っても・・
いたわりの心を自然に学ぶ事も出来るしね・・(*^-^*)
教科書で習う事だけだ勉強じゃ無いもんね・・\(⌒▽⌒)/

家で飼う動物の死も死という物がどんな物か教えられるものね・昨日のウロコに成ってしまう子供が言ってました・・
ツルツルの顔を見るのが始めわ嫌だった外に出る時は何時も母の後ろに影に・・するとよその子供がのぞきに来て・・
母さん連れてくる「そうだね」と必ず見て言う・・
でも今はブツブツのこの顔が俺の顔だ何とも無いよと・・

投稿: 炊事洗濯おばさん | 2006/02/18 14:29

母さん、凄い話ね。
私は見てないけど母さんの説明でよく分かった。
自分の子だったらどうしただろう。。
このお母さん達みたいに強く我が子を守ってやれるかしら?
次女は4歳の時に両太ももに大火傷をさせて10年近く車で1時間かかる病院に通院してました。短いスカートは今でもはけないのよ。靴を買ってやれる喜びなんて当たり前のことだけど・・当たり前じゃない人もいるんだからね。でも歩けて走れる娘がそこにいることが嬉しくてありがたい事だと感謝しています。

投稿: フーちゃん | 2006/02/18 16:15

d(°-^*)⌒☆フーちゃん見なかったのね・・
凄かったよ・・こんな難病が有ったとわ初めて知りました・
お母さんたちのパワフルなのにもビックリコエチャイマシタヨ・・・フーちゃんが言う様に我輩だったらあんな風に出来たのかが問題ですハイ・・(☆。<)-☆イタアー
本当に当たり前の事が出来ないんだよね・・ご飯を食べる口を開く動作がね・・

フーちゃんも次女さんのやけど大変だったね・・一生心に残るよね・・・でも次女さんも初めは嫌だったでしょうが・
それわそれで色々勉強になったのでわないかしら・・(*^-^*)

投稿: 炊事洗濯おばさん | 2006/02/18 21:14

八重子さん~こんにちは~~
なんか、、暫くです~
見ましたが、、時々見られないとこもあり(胸が痛くなり、、)考えさせられました~幼稚園時に次男の背中に大きな火傷をさせてしまい、後が残っています(親の責任と心が痛みます。。。)  でも、このテレビを見たらとても小さなことだと思い五体満足で生まれただけでも感謝しなければと痛感します。-母は強し-親子の強い絆、深い愛に涙しました

投稿: takagi | 2006/02/19 16:05

三重子さん~
久しぶり~~ドジを~~ごめんなさい
八重子さんじゃなくて三重子さんでした!!
ごめんなさい!!!許してネ

投稿: takagi | 2006/02/19 16:08

確か、アシュリーちゃんが出てた番組でしょうか?
途中からですが見ました。

すごく考えさせられる番組ですよね。
少しくらいツライ事があっても、それがスゴク
ちっぽけな事だと思い知らされます。

健康な手があって、足があって・・・
すごく恵まれてる事だと思うのに、犯罪や自殺は減らない。
なんででしょうね・・・・(ーー;)

投稿: jin | 2006/02/19 22:03

d(°-^*)⌒☆takagiさん・・
本当に目を覆うような物が有ったけどしっかり見なくちゃと思って見入りました・・
katagiさんも子供さんにやけどをね・・子供さんの傷より母に残った傷は深いよね・・
でもこのTVを見るとチッポケナ感じがするよね・・
本当の愛を見ました・とっても見て良かったよ(*^-^*)

投稿: 炊事洗濯おばさん | 2006/02/19 22:12

d(°-^*)⌒☆takagiさん・・
我輩・・八重子さんを。。三重子さんと・・読んじゃったよ
ハハッハハア・・これもみえこもやえこも同じようなもんだよ
ハハハハハ(_ _)。。o ○

投稿: 炊事洗濯おばさん | 2006/02/19 22:14

d(°-^*)⌒☆jinちゃん・・
本当に考えさせられた番組でしたね・・
全然知らない難病がこんなに沢山有るのに驚きましたよ・・
物凄い夫婦の愛・・母の愛・・見せ付けられましたよね・

私たちも此処までわ慣れないとしても一歩でも近づけたらと思いましたよ・・頑張ろうね・・(^o^)/~~~

投稿: 炊事洗濯おばさん | 2006/02/20 00:08

そんなの見なかった!
見たかったなあ!
昨夜は、なんだか、疲れて寝たかな?
いいお話ですね。
考えさせられますね。この世には、いろんな
困ったことが、あるんですね。
なんだか、施設に行くと、人事でない気がします。

投稿: MITI | 2006/02/20 01:09

・・・ってことは、17日に放送されたものだね。
見ることはできなかかったけど、三重子さんの記事でよくわかったよー。
「子供は親を選んで生まれてくる」・・・そうかもしれないね。親になるって、子供を育て上げるのって、楽じゃないけど、それによってまた親も成長してるって感じがするよ。
ウチも2人の娘が小さい頃、「育児は育自」って新聞で読んで、本当にそうだなあと感じたよ。

投稿: まりちゃん | 2006/02/20 10:10

おばかなはちの娘二人ですが、健康です。
健康が何より!ってこういうことを知ると思います。
ただ・・・長続きしない(~_~;)
すぐ、また怒ってる(~_~;)
反省です。

投稿: はち | 2006/02/20 18:21

d(°-^*)⌒☆MITIさん・・
本当に我輩もこの目で見て・・驚きましたよ・・
こんな・・・病気が・・あるんだと・・(^o^)/~~~
MITIさんも見れると良かったね・・
境さんもこんな難病がある事を知ってもらっただけでも
放映した意味があると言ってました・・w(°O°)w

投稿: 炊事洗濯おばさん | 2006/02/20 23:17

d(°-^*)⌒☆まりちゃん・・
見れなかったのね・・でも理解してもらって一人でも多くの
人に知ってもらい嬉しいです・・(*^-^*)
「子供は親を選んで生まれて来る」折角選ばれた親だもの
今度はまりちゃんの言う通り立派に成らなくていい・・
「普通に・・普通が一番」TV宣伝の様に・
育てあげないとね・・\(*⌒○⌒*)/

投稿: 炊事洗濯おばさん | 2006/02/20 23:24

d(°-^*)⌒☆はちさんを選んで生まれて来たお2人さん・・
良かったね・・(*^-^*)はちさんがお母さんで・・
健康何より・・「健康に勝るものなしよね」
「お金じゃ健康は買えないしね」・・/(・_;\
はちさんの言ってる事わかるよ・・(^_^;)
初めは・・五体満足なら言いと・・(=_=;
可愛くなってくれよ・・(-_-;
頭が良く成ってくれよ・・(^_^;
これだからね・・ッハハハハア

投稿: 炊事洗濯おばさん | 2006/02/20 23:31

かあさまの記事を読んで、世の中には
私の知らない病気がごまんとあるのだなあ
って思いました。
難病と戦っている人たちの
姿を見ると・・・辛くなりますね。
仕事が疲れた~・足がだるくなった・・・と
言ってちゃいけませんね。
普通に生まれて普通に生活できるってことって
幸せなんだなあって痛感しました。
かあさまの書いた記事を読んで
自分の生活態度?を反省しました。

投稿: トムとジェリー | 2006/02/21 11:32

三重子さんの思いが凄い!!私はこの時間帯はテレビを見ている余裕がありませんので見ませんでしたが、三重子さんのブログでとってもよく理解できました。また感動も伝わってきました。過去に難病物の本や、放送なども見たことありますが、いつも心打たれるのは、負けずに一生懸命生きているんですよね。重荷を背負いながら・・・・・もね。三重子さんの挙げた難病は私どれも知りませんでした。最後の「色素性皮膚症」は膠原病に似ていますね。本人はもとより両親もどんなにか大変な事だと思いますが、物凄く強い絆や愛情が生まれるのかも知れません。三重子さん、取材ご苦労さまでした。

私のブログにお出で頂き有難う。サイドバーの「マイフォト」気がつきませんでした?「庭の花々」として拙いものですが撮っておいたものをアルバムにしました。「プラス」の機能を生かして・・・お暇な折、ご覧になって下さいね。

投稿: ミッチ | 2006/02/21 16:24

色々な難病があるのですね。
陽に当たれない難病は知っていましたが、他のは初めて知りました。
前に観たのは、水アレルギーの女の子。もちろん食べ物もです。何が良くて何がダメなのか、病院と親と子供と試行錯誤しながら生活していました。
胸が詰まる思いですね。
いっぱいの愛で、いっぱいの努力で、一瞬一瞬を生きている人たちの事を考えると、「私には、まだまだ出来る事が山ほどあるはず!」って思います。

さ~っ!今日もがんばるぞ~\(*^ ^*)/なのです♪

投稿: ごーすと | 2006/02/22 09:42

d(°-^*)⌒☆トムジェリさん・・
本当に知らない難病が沢山有るんですね・・(・o-)
遺伝子・とか・染色体とか・我々には・
普段考えられない物体の仕業での病気 もっともっと有ると思うよね・・(^O^)o
疲れた・・頭いたいは此れを見ると病気の内に入らないと思われるよね・・
我輩達の幸せは・・小さな幸せなのね・・(-_☆)キラーン
あの方達はとってハンデが大きいだけに大きな幸せを味わってるるんだよね・・頑張ってほしいですね・(^^)∠-☆パチパチ

投稿: 炊事洗濯おばさん | 2006/02/22 16:27

d(°-^*)⌒☆ミッチさん
何でも物知りのミッチさんでも知りませんでしたか?・
見れたら良かったね・・ブログ見て少しでも心に残ればと書いてみました。。。こんな風に言って貰って幸せです・
ありがとう・・
知らない事って一杯あるもんですね・・お母さん達のご苦労が物凄く伝わりました・・
遣ってるお母さんはサラットして尽くしていました・・
皆子供達も明るく育ってるのには救われました・・(*^-^*)

フォトショップ大活躍ね・・素晴らしい・・(^_-)-☆
行って見ました・・とっても綺麗な花花・・
心が伝わるとあんなに綺麗に花は咲いてくれるのね・・
シクラメンの見事に咲いた花花花びっくりしました・・
(・_☆)キラーン
 

投稿: 炊事洗濯おばさん | 2006/02/22 16:39

d(°-^*)⌒☆ごーすとさん・・似顔絵描き復活おめでとう
( *^-^)ρ(^0^* )
かよちゃんのとこに行って来ましたよ・・可愛い人なのね・・
ごーすとさんの凄腕が見られて嬉しいです・・(o^_^)bグッド

幸せは遣ってくる物でなく自分でつくるものなのね・・
ごーすとさんもアトピーの子供さんを持ってて大変と思いますがこの方達は何十倍も苦労が多いのよね・・
我輩はとても遣りぬく事は出きないと・思いました・・
やっぱり子供は親を選んで生まれるんだね。@(>_<)@ジタバタ

投稿: 炊事洗濯おばさん | 2006/02/22 17:17

母さん、私もチラットみました。見逃しちゃってXPのしかまともに見てないです。うちの健康ルームにもいろんな病気の方がいます。皮膚病の方がいてウロコのものと似ています。奈美悦子さんと同じ病気です。皮膚がただれるみたいです。結局皮膚科ではステロイドしか出さなくて、ストロングタイプを処方されて、おもしろいようにすぐに治ったようです。この薬の怖さを知らなくて、やめたら前にも増してひどくなったみたいです。しまいには後遺症で指が横に曲がり、まだ治っていません。体に蓄積されています。これが抜けるまで、2年ぐらいかかるみたいです。脱ステしてる皆さん、辛いけどがんばって下さい。【無添加月桃石鹸】と【月桃水きあら】を使い、【高電位治療器】に座っての治療でとても改善してきています。同じ病気の方治った方もいますのでがんばって下さいね。長々と失礼しました。ではまた、遊びに来ますね。母さん。

投稿: ひろみちゃん | 2006/02/22 22:49

おはようございます。お邪魔します。
世の中には驚くほど、遺伝的なものも含めて多くの難病と戦っている人々がいますよね。
それぞれ言い尽くせない苦痛と困難に見舞われながらも、諦めずに難病に向かい合っている事に、心が痛みますが感動も覚えます。
健常者であることがどれだけ恵まれていることなのかを考えたら、命を粗末にはできませんし、健康の有り難さも解るものだと思います。
私も病のトンネルを抜けての今を生きている人間ですが、物騒な世の中で命が軽んじられている時代への『一投』になる番組であったようにも思えました。
また、お邪魔させてくださいね(^_-)-☆

投稿: キッコちゃん | 2006/02/23 06:57

d(°-^*)⌒☆ひろみちゃん・
チョットは見たのね・・色んな病気が有るんだね
ひろみちゃんのとこにも色んな病人が来るのね・・
お相手も大変ねでもだんだんと治ってく様子が見れると嬉しいよね・・頑張ってるのね・・体の方も気をつけてね・
石鹸もきあらも 無くてわなら無いものになってるよ
有難うね・・(^o^)/~~~

投稿: 炊事洗濯おばさん | 2006/02/23 21:29

d(°-^*)⌒☆キッコちゃんお初にいらっしゃい・・
MITIさん・ごーすとさん・ミッチさん達とのお知り合いなのね・・ミッチさんとは仙台に行ったときに会ってお話してきましたのよ・・とっても素敵なっひとでしたよ・・(*^-^*)
キッコちゃん・・落ち葉の貼り絵素敵ですね・・
何でもチャレンジ素晴らしいです・・
美味しい食べ歩きもしてるのね・(*^-^*)

難病のTV見てたのね・・素晴らしい母達に感動したよね・・
五体満足に生んだわが子を馬の注射気でお尻に刺したり
色んな虐待・・・など等・・考えられない事ばかりのニュースが多い中のあの母達・父達の素晴らしい姿には涙が出るほどでした・・キッコさんも病気を克服したんですね・・それならなおさらのようにこの前のTVは心に残ったでしょうね(^o^)/~~~

コンナブログですが良かったら又遊びに来てね(^○^)

投稿: 炊事洗濯おばさん | 2006/02/23 21:41

あ・・母様ったら、更新してない~!(*´▽`*) プッ
八重子さんとこからきたのよ。
母さまは、マグロを食べてるから美しいの?\((;◎_◎)/!
私も食べよ~っト!(笑)

投稿: ごーすと | 2006/02/25 08:17

母さん!
タグでお忙しいですか?
我が家は、日の出です。お越しをお待ちしてます。

投稿: MITI | 2006/02/25 09:56

d(°-^*)⌒☆ごーすとさん・・行ってみましたよ
凄腕の連発ね・・千里さんとっても優しそうな・・
いいお母さんですね・・ごーすとさんにかかったら
かなわんね・・素晴らしく描いてありましたね(*^-^*)

投稿: 炊事洗濯おばさん | 2006/02/25 16:29

d(°-^*)⌒☆MITIさん教えてもらって有難う・・
徘徊サボってたら危なくアンコールワットの日の出見られなかったよ・・拝んできました・・
MITIさん色んな事が出来ブログをとっても楽しんでる様子がわかりますよ。。
楽しいでしょう(^o^)/~~~

投稿: 炊事洗濯おばさん | 2006/02/25 16:33

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